Mal de Asperger

Mal de Asperger: buscan formar grupo de autoayuda en la Ciudad
Es un trastorno neurológico que padecen entre 3 y 7 de cada mil niños
Fuente:  El Día . Argentina

Tienen hijos a los que les gustan los olores suaves, los sonidos agradables, una comida sabrosa, una caricia. Sus niños son miedosos. Le temen a los sonidos sorpresivos, a lo desconocido, a la soledad, a no saber qué se espera de ellos, a no poder cumplir con su rutina. Esos temores los conducen al enfado. A no saber qué hacer, ni cómo reaccionar. Los encierra en sí mismos. Los vuelve dependientes. Necesitan de una guía que les enseñe y los proteja. Esto podría parecer común para cualquier niño. Pero en ellos son sólo algunos síntomas que indican que padecen del Síndrome de Asperger. Sus padres, inspirados en la Asociación Asperger Argentina (AsAAr), se autoconvocaron y pretenden trasladar parte de las actividades a la Ciudad.

“Es un trastorno del desarrollo de base neurológica. Afecta de 3 a 7 por cada 1.000 personas, y se manifiesta con mayor frecuencia en los niños que en las niñas -indican desde AsAAr-. La persona que lo padece tiene un aspecto externo normal, suele ser inteligente y adquiere el lenguaje con normalidad -aunque en algunos casos más tarde- pero tiene problemas para relacionarse con los demás”.

Los síntomas -que suelen erróneamente confundírselos con el autismo- adquieren mayor significación durante la niñez y la adolescencia. “Con las diferentes estrategias de tratamiento, los adultos pueden encarar estudios superiores, formar una familia, e insertarse en el mundo laboral” explican desde la Asociación. Al ser recientemente reconocido por la comunidad científica, fue incorporado en el Manual de Psiquiatría DSM-IV en el año 1994, es una patología desconocida para la sociedad y los profesionales reconocen que aún están poco familiarizados con sus características y tratamiento.

La dificultad en la interacción social y en encontrar intereses, seguido de un comportamiento limitado y poco usual, suele ser frecuente entre los asperger. Como tienen una excelente comunicación oral y un coeficiente intelectual dentro de lo normal e incluso muchas veces más alto, son pacientes que logran ocultar el síndrome que padecen. Y por ende es muy difícil poder detectarlos.

LOS PADRES PLATENSES

Reconocer el síndrome de sus hijos los llevó a todos al mismo lado: Internet. Tenían algunas respuestas médicas pero no los convencía. Sabían que sus hijos eran diferentes. No eran autistas. “En la Asociación me explicaron que los autistas viven en su mundo, los asperger viven en el nuestro a su manera”, relata Lucía Camaño, mamá de Federico (14).

El matrimonio de Claudia Pérez y Daniel Devitta, padres de Darian (15), explican que la claridad les llegó con la Escala Australiana. Una suerte de test con más de 40 preguntas que conllevan a dar con el síndrome. “Decíamos sí, sí, claro, es así…”. Por eso impulsan trasladar sus vivencias. Saben que hay muchos como ellos, que ni siquiera saben qué les pasa a sus hijos.

Darian, su nombre significa guerrero, comenzó a leer carteles por la calle a los tres años. Es ahí donde sus padres empezaron con las dudas. Había sufrido parálisis cerebral al nacer y todos los caminos conducían al autismo. A los 5 años manejaba la computadora y unos meses después comenzó a aprender inglés. Más tarde sería noticia por su 9,75 de promedio final. Las dudas empezaban a transformarse en certezas. El síndrome de asperger era la respuesta. Este guerrero es un especialista en Tato Bores y en medios. Le apasiona leer diarios y revistas.

Los padres van y vienen con los testimonios. Viajan por el tiempo y aportan experiencias concretas: “Cuando en la clase la maestra pregunta ‘quién está hablando’, ellos son muy sinceros y no miden repercusiones, responden y pueden ganarse la antipatía de sus compañeros”, explica Lucía. Federico juega al tenis, le encanta ir a la clases de inglés y es perfeccionista. Estudia en la escuela 93 de Villa Elisa junto a un acompañante pedagógico y saluda con un beso a todos los remiseros que lo reconocen. “Cree que todo el mundo es bueno, y eso me preocupa”, agrega la mamá.

Los padres platenses autoconvocados son un poco más de una docena pero saben que en la Ciudad hay más casos sin diagnosticar. Tienen un foro en donde circulan dudas, preguntas y respuestas (ver recuadro), y quieren conseguir un lugar para poder dar charlas, conferencias y talleres. Cuando hay información y divulgación el síndrome se hace más fácil. Creen que hay que desdramatizar el cuadro y coinciden en que “el desafío es ayudarlos para que puedan integrarse al medio social”. Simplemente un mundo para todos.

About these ads

10 comentarios to “Mal de Asperger”

  1. lissette valezka diaz aviles Says:

    hola,estoy muy agradecida de la mision que dios me regalo,solo que mi niño de 4 años y medio con SA ha tenido una semana llena de descompensaciones y mi paciencia ,mi dolor y mi amor estan desgastados por el cansancio que esto me implica ,quisiera un consejo o una orientacion me siento muy sola en esta mundo o sea solos el y yo ,chaooooo

  2. fernando Says:

    Existen organizaciones on line que se comentan y viven tu experiencia.
    Es posible que te sientes sola ante el estado de tu hijo. El camino es descubrir sus capacidades y motivarlo hacia una autosuficiencia relativa

    conoce mi revista digital donde puedes escribir tus experiencias y angustias
    http://www.yoaprendo.cl/americajoven

  3. fernando Says:

    Estamos desarrollando una web en argentina

    http://www.puedesaprender.com.ar

  4. marcela cejas Says:

    HOLA TENGO UN HERMANO DE 28 AÑOS QUE PADECE ESTE SINDROME, MI MAMA DESDE TEMPRANA EDAD A BUSCADO AYUDA Y RESPÙESTAS MAS ORIENTACION PARA INSERTARJO SOCIALMENTE, A SIDO DURO Y MUY DESGASTANTE, COMPLICADO, AGRADECEREMOS TODA ORIENTACION Y AYUDA.
    MUCHAS GRACIAS
    UN ABRAZO
    MARCELA

    • marcela ramirez Says:

      hola marcela, donde vives? yo tengo a mi prima de 28 años con SA para mi tia cada dia es mas terrible la convivencia con ella ya que ella reniega todos los dias de su enfermedad, quizas seria interesante poder compartir las vivencias…

  5. marcela ramirez Says:

    hola tengo mi prima hermana con SA ella tiene 28 años, y cuando se le diagnostico al enfermedad muy poco se sabia de ella. hay grupos de apoyo para padres o centros donde se pueda desarrollar ella?

  6. alejandra Says:

    hola gente ….es muy triste saber como ayudar a los asperger y no tener los medios,,,con mi hijo aprendi que ellos todo lo pueden ,pero en este pais no tenemos los medios para hacerlo,lo hacemos los paderes todo a pulmon,y si que es estresante,….aca donde vivo los padres no se comprometen malcrian a sus hijos los sobreprotegen demasiado,,y no quieren ver ,entonses los encierran mas dentro de ellos mismos,,,…se que en andalucia se juntan los asperger hacen amistades entre ellos ,se aconsejan ,,,va me da mucha bronca saber que en esta tierra no existe eso…estoy muy cansada y no tengo apoyo de nadie,,estoy sola con mi hijo q siempre espera mi ayuda ,tengo 3 hijos mas ellos a veses estan pero viven sus vidas,,,bueno como saben es largo ,debo irme ahora abrazos a todos

  7. FERNANDO JACHURA Says:

    como se puede tratar a un adolecente con este sindrome, ya que me gustaria tener las herramientas para saber llevar una buena relacion.

  8. salgado alejandra edith Says:

    quisiera informacion sobre SA soy de tandil.

  9. alejandra Says:

    hola soy de iquique chile tengo un sobrino que le detectaron SA el tiene tres años y medio y me gustaria poder ayudarlo ya que por desgracia mi hermana no se encuentra capacitada para poder ayudarlo y yo no vivo con el no se que hacer me siento con mucha pena me gustaria saber si en chile existe alguna fundacion me oriente como puedo ayudarlo desde ya muchas gracias y espero una respuesta


Deja un comentario

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

Seguir

Recibe cada nueva publicación en tu buzón de correo electrónico.

Únete a otros 59 seguidores

%d personas les gusta esto: